E’ l’incredibile storia di Chandra Wisnu, conosciuto nel mondo come l’Uomo Bolla è affetto da una rarissima malattia tumorale chiamata neurofibromatosi di tipo I (NF-1) causata dal cattivo funzionamento di un gene che porta al gonfiore della cute di tutto il corpo sotto forma di tante piccole bolle. Sembra la malattia viene trasmessa geneticamente, e secondo gli studi può colpire un individuo ogni 2 milioni di persone.
Chandra Winsu aveva 17 anni quando sono iniziate a comparire i primi sintomi della malattia attraverso le prime bolle, tuttavia non aveva idea di come si sarebbe evoluta la sua malattia. Le bolle iniziarono a comparire nei punti più sensibili del corpo, come sotto le ascelle e nelle parti intime, a 23 anni le bolle avevano raggiunto la schiena braccia e gambe, ed a 32 anni il 98% del corpo di Chandra era completamente ricoperto da bolle. La donna oggi ha un figlio e sembra che anche lui sia affetto dalla stessa malattia. “Cerco di tenermi occupato e di non pensarci. Ora cerco di non guardarmi nello specchio così posso dimenticare quello che sembro. Quando la gente mi fissa, mi dico, ‘è perché io sono bello’. Cerco sempre di guardare il lato positivo” ha detto Chandra.
La malattia, secondo i tanti medici che l’anno visitato, si sfoga principalmente d’estate, quando la temperatura è molto alta, con un forte prurito nelle zone interessate che porta all’irritazione ed in seguito al gonfiore della pelle in tante piccole bolle.
L’uomo, sposato e padre di 4 figli proviene dall’Indonesia ma a causa della sua condizione ha sempre vissuto una vita di reclusione uscendo solo quando costretto, cercando sempre di coprirsi il più possibile per non essere visto e ridicolizzato dalle persone. Ora Chandra ha deciso di mostrarsi al mondo intero affinché possa essere trovata una cura alla sua malattia e affinché i suoi due figli Martin e Lis che mostrano i primi segni della malattia, possano essere curati e non fare la sua stessa fine.
